Fibromialgia     Rehabilitación

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La Fibromialgia se ha presentado siempre como una patología desconocida, no se conoce mucho al respecto pero los diferentes sitios web osan en mostrarla solo como una condición invalidante, frustrante y desmotivadora. Hoy en día, en Fundación Rehabilitar, sabemos que ésto no es del todo verdad. Sabemos que hay herramientas para poder afrontar los diferentes dolores que nos aquejan y no nos permiten avanzar. ¡Se puede mejorar!

La historia de dos personas que

decidieron rehabilitarse

Lunes 30 de Noviembre, 2015. Santiago de Chile

Laura Rojas, 39

"Tengo 39 años, soy Podóloga de profesión, dueña de casa, casada y madre de dos hijos.

 

Tengo fibromialgia y tendinitis en el hombro derecho. Me diagnosticaron el 2006, cuando estudiaba podología, luego de perder la autonomía para  comer, vestirme y levantarme para ir a clases. Mi mamá tuvo que volver a alimentarme. Pero mis dolores y molestias partieron, según recuerdo, cuando tenía 14 años.

 

Fue un proceso muy triste, ya que siempre fui muy activa, energética, siempre trabajando y participando en las actividades del colegio de mis hijos, lo que de a poco y a veces drásticamente dejó de suceder. No tenía energías, siempre tenía dolor y ya no dormía. Estuve a punto de dejar mis estudios porque no podía, ni tenía fuerzas para tomar la sábana o el lápiz, lo que me frustraba mucho.

"Todo eso generó un cuadro de angustia y ansiedad con el que no podía lidiar"

Hasta el año pasado me traté en la unidad del dolor en el Hospital Fusat de Rancagua. Y en Octubre del 2014 a través de facebook, conocí terapia kinesica para fibromialgia fibro amor, que invitaban a una charla sobre el tema. Asistí y me sentí en el lugar correcto, en noviembre fui a evaluación y me incorporé a las terapia.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El participar de la fundación y las terapias me han ayudado a darme ánimos cada día, hoy no es alternativa quedarme en cama lamentando mi condición, por el contrario sé y tengo la convicción que el remedio es moverme y mantenerme activa, lo que he transmitido a mi familia que me apoya y alienta en esto. Mi vida ha cambiado con el sólo hecho de haber retomado mi independencia. Poder salir, y aprender a manejar las crisis es una de las cosas que han mejorado luego de las terapias.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cuando nos informaron que ya había fecha para la subida al cerro, sentí que no estaba preparada, pero también pensé que era el típico miedo que tenemos pacientes a sentir dolor o que se presente la crisis. Se dio que venía esta corrida en Rancagua, y dije: "esta es la oportunidad de ver si soy capaz de hacerlo, es un entorno seguro, por lo que me puedo detener si no me siento bien". Con toda la adrenalina que me generaba esta idea, se lo comunique a mi familia, amigos y conocidos. Todos además de sorprenderse tuvieron una reacción de apoyo inmediata lo que me emocionó y me motivó aún más.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Con el paso de los días sentía la presión y aveces las ganas de desistir se asomaban pero al leer y escuchar todos los buenos deseos y energías que me dejaban

 

 

 

 

 

 

Siempre dije que aunque fuera caminando terminaría esos 2kms, y me concentré en todo lo que se nos enseña en las terapias haciendo que el resultado fuera espectacular, terminé dignamente, sin malestar y sin el temido dolor del día después... O sea, muy, muy bien y sobre todo: ¡confiada y feliz!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le agradezco al equipo por las herramientas, la confianza, la fe y el ánimo. Así como a las compañeras y amigas que hacen que todo valga la pena. Gracias a dios y a mi familia por llegar a uds, y tenerlos presente en mi día a dia.

"sentí que no era sólo por mí, que tenía la obligación de hacerlo por tod@s y de hacer visible esta condición"

Mittsy Sanhueza, 39

Primero que todo soy madre de un niño de 9 años, tengo 39 años. Soy soltera, vivo con mi mamá y mi hijo. Ellos son mi entorno cercano. Me desempeño como encargada de RRHH en una empresa de administración de condominios en la cual llevo siete años en aquel cargo. Tengo fibromialgia e hipotiroidismo. Me la diagnosticaron hace 2 años. El proceso fue horrible, cuando comencé con la enfermedad me dolía todo, me hicieron resonancias, exámenes de sangre, radiografías, entre muchos otros, y resultaba que todos salían bien, excepto el de tiroides. En un principio los médicos asociaban mis dolores al hipotiroidismo, pero con el tiempo los dolores persistían, hasta que llegué a una reumatóloga y ella me indicó que era fibromialgia.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Además tuve problemas familiares porque no me creían, me decían que era una hipocondriaca y la actual pareja que tenía en ese minuto me trataba muy mal por no entender mi enfermedad.

 

Llegué a Fundación Rehabilitar a través de facebook. Mandé mensajes y luego de varios meses esperando me llamaron para la evaluación. La verdad es que había perdido un poco la esperanza de que me llamaran, hasta que pasó. Estar inserta en las terapias ha sido lo mejor. Llegué con mucho dolor, se podría decir que tenía una intensidad de 10, pero gracias a las terapias ya hay días con 0 dolor y otros con solo 2 de intensidad.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Podrías decir que tu vida ha cambiado?

 

Sí, totalmente cambio mi vida al 100%. Hago una vida normal lo cual nunca pensé que lo iba a poder lograr. La fibro está totalmente controlada. Para explicarlo en forma simple es como que volví a nacer de nuevo me siento feliz y renovada. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Decidí correr los 2k porque me lo planteé como un desafío y dije: sí puedo y no hay fibromialgia, me mentalicé al punto de poder hacerlo y no sentir dolor alguno. Además que lo mejor era en compañía de mi hijo y eso me dio más fuerza aun.

 

El desafío lo acepte bien y feliz, con muchas ganas de participar porque fue una idea de mi hijo. ¡Y resulto bien!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fue muy entretenido. Al llegar a la meta iba muy cansada ya que el camino era de pasto, entonces era más complejo correr, pero el objetivo se cumplió.

"Se me vino el mundo abajo estuve con miles de medicamentos y licencia médica, parecía un zombie. No era yo, era otra persona.  Pensé en un minuto que quedaría inválida" 

"Los resultados son los mejores, ahora puedo hacer ejercicio sin problemas y sin los dolores de antes"

María Jesús Múñoz

 

Presidenta

Fundación Rehabilitar

1. ¿Qué opinas de que las pacientes se estén poniendo diferentes desafíos?

 

Me parece excelente, porque nosotros como equipo tenemos la convicción de que ellas pueden, pero muchas veces son las mismas pacientes las que se ponen barreras y no se creen capaces, mittsy y Alejandra, derrotaron todos los paradignas frente a esta enfermedad, demostraron que son funcionales y que son capaces de vencer los obstáculos que se impongan, son mujeres ejemplares y para mi como directora de la Fundación es una satisfacción, porque 

significa que el equipo no trabaja en vano, realmente una alegría tremenda y un ejemplo para nuestras futuras generaciones con fibromialgia."

2. ¿Qué aconsejas a los pacientes que quieran ponerse un desafío como éste?

 

Primero les aconsejo, que sigan al pie de la letra todos los consejos del equipo clínico de Fundación Rehabilitar, si bien es cierto que todas y todos pueden lograrlo, es importante que antes puedan desarrollar cierta capacidad aeróbica, posterior a eso les diria CON LA MENTE EN EL JUEGO. Obviamente pueden, que no lo duden ni un instante y tercero, que siempre tengan en cuenta el auto cuidado.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3. ¿Qué opinas de que exista información tan equívoca con respecto a la fibromialgia y a la funcionalidad de las personas que la padecen?

 

Ufff, es super cansador luchar con lo que existe en la web respecto a la fibromialgia, cosas que son totalmente falsas, fuera de contexto y que por desgracia muchas personas que padecen esta enfermedad las leen, se asustan y caen en depresiones mucho más fuertes.

 

Pienso que el camino a seguir debería ser educar a la población con respecto al dolor crónico

"Pienso que cualquier persona que hoy en día está con fibromialgia debe buscar ayuda en centros como el de nosotros, porque descubrirá que tienen una vida llena de cosas porque seguir adelante, sentirse feliz, ser funcional y por qué no decirlo, volver a re-encontrarse consigo mismas"

Finalización Taller Fibromialgia

Fundación Rehabilitar

27 de mayo, 2019 

Como esposo de una paciente de fibromialgia, he recorrido un largo camino buscando respuestas que indiquen el camino para combatir esta infame enfermedad que la atormenta y en estos meses me di cuenta que ese angustioso camino fue muy similar en todas las pacientes y sus familiares aquí presentes, todos buscando respuestas, buscando soluciones, alguna luz de esperanza que indicara de que se trata esta enfermedad, que podemos hacer al respecto, pacientes y familiares nos hicimos similares preguntas, todos llegamos a pensar lo peor ¿ será que esto es una especie de cáncer a los huesos ? ¿ será que es el fin y va a quedar postrada ?, es curioso que después de hablar con muchos médicos nos dimos cuenta de que ni ellos estaban de acuerdo de que se trata esta enfermedad, para algunos son solo inventos de la mente, hipocondría pura, para otros se esconde una enfermedad autoinmune detrás de esos dolores y siempre hay que seguir haciéndose más y más exámenes que nunca son concluyentes, más de algún psiquiatra nos dijo “es solamente una forma de llamar la atención” ¿ y los dolores que sufre la paciente y las verdaderas sesiones de tortura que vemos los familiares en cada crisis, todo es mentira ? ¿ o sea todos participamos de una mentira orquestada para llamar la atención ? pues en esa larga y angustiosa búsqueda llegamos a esta fundación, recuerdo una de las primeras clases teóricas cuando Erick les dijo: “ustedes no van a morir de Fibromialgia, ni van a quedar postradas en una cama, solo sigan nuestras indicaciones” y llego la calma total, comenzó a explicar el mecanismo del Dolor, los nervios, los sensores, el nivel de hipersensibilidad en el que viven los pacientes de fibromialgia, luego sus compañeros kinesiólogos comenzaron a disipar las dudas, las creencias falsas y catastróficas que se van alojando en la mente de las pacientes y de nosotros los familiares también, el mensaje era claro “se debe trabajar el cuerpo y la mente, para ello hay que fortalecer el espíritu” todos los santos días, esto no se trata de asistir a 10 clases y se sanaron, esto es un nuevo estilo de vida que hoy cada una de ustedes lo lleva en su mente y estoy seguro que también lo llevaran en su corazón, estoy seguro porque en mi búsqueda de respuestas y soluciones para mi esposa, las observe, partieron más de 60 personas y me di cuenta de que tenían parámetros en común, los mismos miedos, las mismas aprehensiones, su descripción era tan similar respecto de los dolores, su incertidumbre respecto al futuro con esta enfermedad y lo más increíble, todas tienen grandes dolores del alma, todas son hiper responsables, son buenas personas, son compasivas con el prójimo, son extra preocupadas y me di cuenta que tienen un perfil psicológico muy similar, lo cual me ha hecho entender más esta enfermedad y a que tipo de personas les da.

 

Como familiar de una paciente de fibromialgia, estoy tremendamente agradecido con la fundación, con sus kinesiólogos y profes de todos los talleres, ustedes son realmente grandes personas, porque son todos jóvenes y los jóvenes buscan el éxito personal, las lucas, el descanso en sus hogares, vivir momentos con sus familias y parejas, el carrete con los amigos, sin embargo, con frio y en horarios en que la mayoría de las personas descansan o hacen esparcimiento ustedes están aquí dándolo todo por las pacientes, eso es grandeza de espíritu. 

 

A nombre de todos los familiares, los felicito por su noble labor. 

Finalmente quiero felicitar muy especialmente a todas las pacientes que llegaron hace meses con sus caritas tristes llenas de dolor, incomodas, llenas de aprehensiones, muchas renunciaron, pero un grupo de 7 guerreras llego al final de este camino: Margarita, Paty, Claudia, Francis, Carito, Nataly, Marcela. 

Manténganse unidas porque tienen el mismo espíritu de lucha en común y pongan en práctica todas las herramientas que les enseñaron en esta Fundación, con ellas y con su coraje que las hizo llegar hasta este punto, podrán mantener dominada a esa bestia llamada Fibromialgia. 

Que Dios los bendiga a Todos, muchas gracias. 

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